Ontwikkelingen rondom de genderidentiteitsstoornis
G.Roorda
Januari 2021
Nee, ik ga het niet hebben over psychochirurgie. Voorbeelden van de toepassing daarvan in de psychiatrie stammen uit de vorige eeuw en zijn even interessant als gruwelijk. Hier zullen we het hebben over een ontwikkeling van veel recenter datum: de spectaculaire toename in het laatste decennium van het aantal verzoeken tot ‘geslachtsveranderende chirurgie’.
Waar komt deze toename vandaan? Wat is het eigenlijk en voor welk probleem is het een behandeling? Waarom slaan artsen en psychiaters die bij dit soort behandelingen betrokken waren alarm? Wat hebben journalisten boven water gekregen en hoe reageert de politiek?
Directe aanleiding is een zeer kijkenswaardige Zweedse documentaire over een wetsvoorstel om deze chirurgie voor 12-jarigen zonder ouderlijke toestemming mogelijk te maken.
Wat is ‘geslachtsveranderende chirurgie’? Hieronder vallen het verwijderen van klier- en vetweefsel van de borsten, het verwijderen van de baarmoeder, het lossnijden, bijsnijden en weer terug hechten van genitaal weefsel om een vagina de vorm van een penis en balzak te geven of andersom, het aanpassen van de vorm van de botten van het aangezicht, het veranderen van de vorm van de borstkas en van het strottenhoofd. Alle 37.2 biljoen cellen van het lichaam behouden hun genetische informatie: XX voor vrouwen, XY voor mannen. Deze chirurgie is dus niet geslachtsveranderend maar ze past de vorm van het lichaam aan.
Vrijwel alle personen die vragen om deze chirurgie hebben een mannelijk of vrouwelijk genotype, XY of XX. Zelden komt het voor dat een persoon een genotype heeft dat niet voldoet aan deze tweedeling maar bijvoorbeeld van het type XXY of XXX is. Soms resulteert dit in uiterlijke kenmerken die niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk zijn. Ook komt het voor dat iemand met genotype XX of XY een verstoorde hormoonhuishouding heeft waardoor de geslachtelijke ontwikkeling niet strookt met het genotype.
Zoals gezegd, dit zijn zeldzame aandoeningen. De meeste mensen die om deze chirurgie vragen zijn zowel genetisch als uiterlijk man of vrouw maar lijden aan de Genderidentiteitsstoornis, tegenwoordig Genderdysforie genoemd.
In de DSM III, een vorige editie van het diagnostisch handboek van de psychiatrie, werd beschreven: Disturbance in gender identity is rare, and should not be confused with the far more common phenomena of feelings of inadequacy in fulfilling the expectations associated with one’s gender role. Het fenomeen was inderdaad zeldzaam – per jaar werd de diagnose bij 4 van de 100.000 personen gesteld – totdat de incidentie spectaculair toenam vanaf de jaren 2010. In 2016 werd een incidentie van 390 op 100.000 beschreven. In de Scandinavische landen en de UK steeg het aantal jongeren dat werd verwezen voor ‘behandeling’ met 1500%. Bij het VUMC (de aanbieder van dit soort chirurgie in Nederland) meldden zich voorheen 100 mensen voor ‘geslachtsverandering’ per jaar, nu zijn dat er 100 per maand. Van 2011 tot 2018 ging het aantal ‘behandelingen’ van 150 naar 700 in een jaar en de wachtlijst groeit alleen maar.
Ook beschreef de DSM III: ‘Sex ratio: Males are more common than females among people who seek help at clinics specializing in the treatment of this disorder. The ratio varies from as high as 8:1 to as low as 2:1.’ In de recente toename zien we een ratio die totaal omgekeerd is: 85% van de diagnoses wordt gesteld bij meisjes die jongen willen worden.
Hoe deze explosieve stijging te verklaren is is onderwerp van debat, voorlopig nog niet van veel onderzoek. Een verandering in genetische factoren in de algehele populatie binnen zulk een kort tijdsbestek is onmogelijk. Mensen die zich, als patiënt of arts, bezighouden met genoemde ‘behandelingen’ verklaren de stijging graag door te zeggen dat er altijd al duizenden meisjes waren die chirurgische geslachtsverandering wilden maar dat die dat nu pas durven uiten. Opvallend is wel dat de stijging samenvalt met de opkomst van het gebruik van sociale media. Ik kom hierop terug.
Eerst gaan we in op de diagnostiek. Op het gebied van de identiteitsstoornissen in het algemeen hebben zich twee verschillende ontwikkelingen voorgedaan: Van de DSM-III-diagnose ‘identity disorder’ -severe subjective distress regarding uncertainty about a variety of issues related to identity– realiseerde men zich dat de beschreven symptomen eigenlijk vrij normaal zijn. Zeker in de adolescentie, waar deze stoornis het meeste bleek voor te komen. In de volgende versie van de DSM (IV) werd de diagnose afgezwakt tot ‘identity problem’. In de laatste versie van de DSM (V) bestaat deze stoornis helemaal niet meer. Hier is dus ‘stress van de normale moeilijkheden des levens’, wat per abuis als psychiatrische ziekte werd geclassificeerd, weer genormaliseerd.
De diagnose ‘Gender Identity Disorders’ heeft een andere evolutie doorgemaakt. In de DSM III stond deze stoornis in het hoofdstuk Psychosexual Disorders, samen met onder andere Fetishisme, Zoophilie, Pedofilie, Exhibitionisme, Voyeurisme, Sexueel Masochisme, Sexueel Sadisme, Premature Ejaculatie en Functioneel Vaginisme.
In de DSM V heeft de stoornis een apart hoofdstuk gekregen, ná het hoofdstuk Seksuele Disfuncties, en is de naam veranderd in Genderdysforie. Wat is de reden voor deze naamswijziging? Men zou verwachten dat hier nieuwe wetenschappelijke inzichten aan ten grondslag liggen. Het gaat immers om een klinische en wetenschappelijke handleiding. Maar nee, deze wijziging is niet ingegeven door wetenschap noch door klinici.
De APA verklaart: ‘mensen die een genderdysforie ervaren’ willen niet meer dat het een stoornis heet en eigenlijk dus ook niet dat het in de lijst met psychiatrische diagnosen staat, maar ze willen wel dat de maatschappij de kosten van ‘behandeling’ (voor iets wat dus geen stoornis zou zijn) betaalt en daarom is het nodig dat het zijn plek in de DSM behoudt. Zodoende: niet geschrapt, wel hernoemd.
Hier zien we bij de diagnostiek iets gebeuren dat bij de behandeling ook gebeurt: keuzes worden gemaakt op basis van eisen van de patiënt, niet op basis van wetenschappelijk bewijs van effectiviteit.
In Nederland worden in het algemeen medische onderzoeken en behandelingen gedaan wanneer de arts dat geïndiceerd acht. De arts baseert dit oordeel op zijn medische kennis en zoveel mogelijk op bewijs uit wetenschappelijk onderzoek: Evidence Based Medicine. Dat is voor veel expats overigens even wennen: elders is het veelal de leek, de patiënt zelf, die bepaalt welke onderzoeken en behandelingen er gedaan worden. Ook in het geval van ‘behandeling’ van genderidentiteitsstoornis lijkt de eis van de patiënt leidend te zijn, niet de wetenschap.,
Zo meende de voorvrouw van de trans-lobbygroep Mermaids dat ze over de behandeling van de veronderstelde identiteitsstoornis van haar 12-jarige zoontje een beter oordeel had dan alle medisch specialisten van heel Engeland. Ze nam hem mee naar de USA voor een in Engeland illegale hormoonbehandeling en later naar Thailand voor genitale chirurgie, door de betreffende lobbygroepen succesvol hernoemd met het eufemisme ‘gender affirming surgery’. (Een moslima die haar 12-jarige kind mee zou nemen naar Somalië voor illegale genitale chirurgie zou strafrechtelijk vervolgd worden voor ‘female genital mutilation’)
Over de meeste medische behandelingen is het debat vrij zakelijk en zoveel mogelijk gebaseerd op feiten. Waar het ‘behandeling’ van genderproblematiek betreft is de sfeer emotioneel en verbeten. Een ieder die het geen goed idee vindt om deze psychiatrische stoornis chirurgisch te behandelen wordt beticht van ‘transphobia’ en hem worden alle suïcide van gekwelde cliënten-op-de-wachtlijst-voor-chirurgie in de schoenen geschoven.
Nog een voorbeeld van deze sfeer: In het Engelse centrum voor ‘geslachtsverandering’ Tavistock (eufemistisch Gender IDentity Services genoemd) blijken kinderen door ouders en omgeving indirect en direct gepusht te zijn om in plaats van als ‘homosexueel’, te identificeren als ‘trans’, om vervolgens voor behandeling in aanmerking te komen. Medische transitie van een zogenaamd transgender persoon blijkt op deze manier soms een verkapte ‘behandeling’ van homoseksualiteit. Ook wanneer behandelaars hier niet in mee gingen werden zij door de directeur, Polly Carmichael, overruled. Deze behandelaars werden gezien als ‘problem makers’ en ‘difficult’.
Het meest tragische aan deze ontwikkeling is dat ook ouders, die willen wachten met onomkeerbare, zeer ingrijpende chirurgie aan hun kind worden ‘gerapporteerd bij de social service’, een bedekte omschrijving voor ‘ontheven uit de ouderlijke macht’. Ze moeten aanzien dat mensen die niet de liefdevolle ouderlijke band met deze kinderen hebben zoals zij die hebben, mensen die onzuiver zijn gebleken in hun wetenschapsbeoefening en motieven, plotseling bepalen wat voor onherstelbare schade wordt toegebracht aan de ontwikkeling van hun kind, in de bloei van het leven. Er is geen weg terug.
Tot zover een aantal recente ontwikkelingen rondom deze chirurgie. Ik kom nog even terug op de inhoud van deze ‘behandeling’ en waarom ik hier steevast aanhalingstekens gebruik.
Het menselijk lichaam bevat zo’n 37.200.000.000.000 cellen. Bij de man bevatten al die cellen het chromosoom XY. Bij de vrouw bevatten al die cellen het chromosoom XX. Het lossnijden en op een andere manier vasthechten van een aantal van die cellen verandert hier niets aan. Het is als het blauw-geel verven van een olifant om er een koolmeesje van te maken. Voor hormonale ‘behandeling’ met puberty blockers geldt hetzelfde. Overigens wordt het resultaat van deze chirurgie zelden gebruikt voor penetratieve seks, nooit voor het baren van kinderen. Het veranderen van het lichamelijke geslacht is, kortom, niet mogelijk.
Daarbij is over de schadelijke lange termijneffecten ervan even weinig bekend is als over experimentele kankerbehandelingen. Wel bekend is dat niet alleen geslachtelijke ontwikkeling maar ook geestelijke ontwikkeling, IQ, botdichtheid, en bijvoorbeeld vetverdeling negatief worden beïnvloed.
Blijft over dat beide behandelingen een overigens goed functionerend, gezond lichaam qua uiterlijk iets proberen te veranderen omdat dat lichaam niet in de mentale zelfperceptie van de betreffende persoon past. Feitelijk zijn we hier een psychiatrische stoornis, een waan, aan het behandelen door mee te gaan in de waan van de patiënt, en door vervolgens te proberen de realiteit middels chirurgie aan te passen aan die waan.
De stap om een identiteitsprobleem te gaan behandelen door de realiteit, middels chirurgie en hormonen, te willen beïnvloeden is niet alleen zeer merkwaardig en onlogisch, ze is ook onvoldoende onderbouwd. Gebruikelijk bij nieuwe behandelingen in de geneeskunde is dat middels onderzoek op zijn minst ‘non-inferiority’ is aangetoond; de nieuwe behandeling mag niet slechter zijn dan de huidige. Als het even kan moet ze natuurlijk beter zijn. Zulke onderzoeken bestaan voor ‘geslachtsveranderende chirurgie’ niet .
Zeg ik met al deze dingen nu dat al deze jongeren die zich melden bij ‘Gender IDentity Services’ niet geholpen moeten worden? Of dat ze geen probleem hebben? Zeker niet!
Behandeling moet echter gebaseerd zijn allereerst op gezond verstand, vervolgens op wetenschappelijk onderzoek. Dit lijkt helaas niet het geval. De DSM III schrijft bijvoorbeeld nog over oorzaken van de genderidentiteitsstoornis zoals opvoeding en gezinssituatie. Onderzoek laat zien dat genderidentiteitsstoornis correleren met in-utero blootstelling aan phthalaten uit plastics, met misbruik in de kindertijd, met verwaarlozing, mishandeling, seksueel misbruik, andere psychiatrische ziekten als schizofrenie en autismespectrumstoornissen, zelfs een parasitaire infectie met toxoplasma bij de moeder tijdens de zwangerschap is mogelijk gecorreleerd (allemaal niet direct zaken die in de richting van chirurgie als logische behandeloptie wijzen). Latere edities van de DSM reppen niet meer over deze oorzaken.
Een veel gehoord argument voor chirurgische ingrepen is dat de patiënt zelfmoord zal plegen als hij de behandeling niet krijgt. Psychiaters klinkt dit bekend in de oren en zij zullen het niet beschouwen als een goed argument om de geëiste behandeling te verstrekken. Het past wel bij de bevinding dat in 52% van de gevallen ook een persoonlijkheidsstoornis bestaat, meestal van ‘Cluster B’; de Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Een sprekend voorbeeld van de gang van zaken rond de keuze van behandeling is dit fragment uit het tijdschrift VN over het diagnostisch traject voorafgaand aan chirurgisch ingrijpen:
“Pepijn heeft ‘vaak genoeg gelogen’ tegen zijn psycholoog, zegt hij. ‘Ik lak m’n nagels bijvoorbeeld, maar telkens als ik naar een gesprek ging, haalde ik dat eraf en trok ik mannelijkere kleding aan.’ Ook verzweeg hij dat hij tussen zijn 13de en 16de ‘heel erg’ een meisje-meisje was. ‘Daar schaam ik me helemaal niet voor, maar als ik dat vertel, mag ik misschien niet door, dacht ik.’ Met vragen over zijn homoseksualiteit kon hij voor zijn gevoel niet terecht.”
Tekenend is ook het daarop volgende:
“Na de nare ervaring met zijn psycholoog wilde hij zijn borsten absoluut niet in het Amsterdam UMC laten verwijderen. Maar waar dan wel? De opties zijn dan beperkt; het construeren van een mannenborstkas na een mastectomie is hogere plastische chirurgie.”
De huidige gang van zaken rond de behandeling van genderidentiteitsstoornissen is dus verre van ideaal. Maar goed, wat moeten we dan wel?
Allereerst moeten de gegeven chirurgische ‘behandelingen’, geregistreerd en onderzocht worden voor wat ze zijn: experimenteel. Op z’n minst moeten ze dus in onderzoeksverband gegeven worden; vergeleken worden met psychologische en psychiatrische behandelingen die voorheen de norm waren en nog steeds succesvol gebruikt worden.
Beter nog zou het zijn wanneer we de onderliggende problematiek behandelen. Net zoals men een psychotisch persoon zijn wanen niet bevestigt of uit zijn hoofd probeert te praten, men herstelt zo goed mogelijk de disbalans in neurotransmitters in het brein en men helpt hem omgaan met zijn stoornis. Een depressieve patiënt helpt men niet door hem te helpen zelfmoord te plegen of door automutilatie te faciliteren, nee, men herstelt zo goed mogelijk de disbalans tussen neurotransmitters in het brein en helpt met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie bij het omgaan met de moeilijkheden van het leven.
Daarbij zal het normale wetenschappelijke discours weer geopend moeten worden. Zuiver wetenschappelijk op zoek naar de beste behandeling. Een voorbeeld: appendicitis, een ontstoken blinde darm, wordt doorgaans behandeld door hem er uit te snijden. Behandeling middels antibiotica geeft echter onder bepaalde voorwaarden even goede resultaten. Nog nooit is een arts die dit beweerde uitgemaakt voor appendofoob oid. Waar het gaat over de optimale behandeling van iemand met een genderidentiteitsstoornis is dit wel wat er gebeurt. Wanneer een professional hier iets over zegt dat aan de patiënt of lobbygroep onwelgevallig is wordt hij voor transfoob uitgemaakt (er bestaan overigens geen lobbygroepen t voor appendicitis).
Tot slot moeten we ons afvragen welke rol wij als maatschappij spelen in de enorme toename van genderidentiteitsproblemen. De beschrijving uit de DSM III waar ik dit stuk mee begon biedt inzicht: Disturbance in gender identity is rare, and should not be confused with the far more common phenomena of feelings of inadequacy in fulfilling the expectations associated with one’s gender role. Het gevoel de verwachtingen met betrekking tot iemands gender niet te kunnen waarmaken. Om wiens verwachtingen gaat het hier? Gaat het hier niet veel meer over mankerende verwachtingen van de maatschappij dan over mankerende personen? Botst hier iemands gevoel met diens lichamelijke geslacht? Of botst iemands gevoel met opgelegde rolverdelingen, met dwingende ideaalbeelden, uitgedragen via Instagram, Facebook en TikTok? Als het gevoel ‘niet aan de verwachtingen te voldoen’ het probleem is, dan verklaart dit de correlatie tussen de opkomst van social media en de toename van genderidentiteitsstoornis. Het werpt ook nieuw licht op de correlatie met persoonlijkheidsstoornissen, autisme, opvoedings- problemen etc. én het verklaart waarom chirurgie niet helpt en waarom psychotherapie kan helpen,,.
De vraag die wij onszelf dus moeten stellen is deze: kunnen wij als maatschappij wel omgaan met mensen die een beetje ‘anders’ zijn? Accepteren wij mannen die graag hun nagels lakken? Meisjes die van ravotten en techniek houden in plaats van van poppen? Wordt een jongetje dat ballerina wil worden op school uitgelachen? Zou het niet beter zijn als we zouden zeggen ‘Wat dans je mooi!’ in plaats van ‘Oh je wilt zeker een meisje worden? Zullen we alvast hormonen gaan injecteren om je sexuele ontwikkeling te stoppen en je op de wachtlijst zetten voor chirurgie?’
Dag Gerrit
In mijn werk had ik destijds (jaren’70, ’80) te maken met enkele patiënten die een lobotomie hadden ondergaan. Daarom triggerde mij het woord ‘gruwelijk’. Alle goede bedoelingen ten spijt: de behandeling hadden geen goed effect gehad. Geen wonder dat deze patiënten uiteindelijk in een woonvorm voor zeer intensieve zorg terecht kwamen.